par Jean-Michel Bouchez – Président du comité. (03/2013)
Le comité Bretagne de l’AFH existe depuis 1975 mais en 1990, quand j’en ai pris la présidence, il n’existait plus « physiquement »… il faut dire que le VIH était passé par là. Avec quelques amis, nous avons décidé de réactiver ce comité, à partir de rien, sans une base de données, sans une archive…
Une longue bataille pour disposer de deux centres de traitement : Rennes et Brest
Avoir deux centres de traitement, l’un à l’hôpital de Pontchaillou (Rennes) et l’autre au centre hospitalier universitaire (CHU) de Brest n’a pas été simple !
A la Bouëxière (centre de traitement avant son installation à l’hôpital de Pontchaillou), il y a eu de nombreux problèmes financiers et relationnels, car il s’agissait d’une maison d’enfants à caractère sanitaire de statut associatif qui regroupait plusieurs pathologies, et nous entendions toujours la litanie : « Les hémophiles coûtent trop cher ! » Après de nombreuses rencontres avec les autorités de santé régionales de l’époque, le centre de traitement de l’hémophilie (CTH) a été transféré à Rennes il y a 6-7 ans, avec succès.
Au bureau du comité, nous sommes 6 pour gérer entre 50 et 60 familles hémophiles par an, et notre activité maintenant est de veiller à conserver les deux CTH, mais aussi de garder le lien entre les familles et d’accueillir les nouvelles.
Nous organisons également une sortie par an, de façon à ce que patients et familles se rencontrent et discutent. C’est toujours une journée très conviviale.
De l’humanitaire à l’international
A la fois féru d’humanitaire et grand voyageur, j’ai créé, avec le soutien du comité Bretagne de l’AFH, une unité de traitement des maladies hémorragiques au Laos, où j’ai travaillé pendant sept ans, avec l’aide du Pr Jean-François Abgrall, du Dr Brigitte Pan-Petesch et du docteur Anne-Marie Berthier, et avec le soutien d’autres partenaires notamment Les donneurs de sang bénévoles du Finistère, l’association humanitaire Bretagne coopération – Bretagne humanitaire et l’entreprise BSC au Laos. Je suis heureux que ce centre de l’hôpital Mahosot de Vientiane au Laos porte le nom de mes enfants.
A l’époque, il y a eu deux jumelages : l’un entre Brest et Vientiane au Laos, et l’autre entre Montpellier et Damas en Syrie, qui ont été récompensés, en 2007, par le prix des jumelages décerné par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Parallèlement, à Istanbul en 2008, j’ai reçu le prix du bénévole international de la FMH.
Les jumelages médicaux et associatifs sous l’égide de la FMH ne durent que quatre ans aujourd’hui. Il faut donc d’autres structures pour continuer, car un projet de cette envergure ne se fait pas en quatre ans, c’est donc l’Association support santé internationale (ASSI), dont je suis le président, qui l’a poursuivi. Au niveau des financements de cette réalisation, j’ai apporté mes propres deniers à plus de 80 %.
Depuis deux ans, un projet est en cours à Madagascar, avec ASSI et d’autres partenaires et, s’il se développe, le comité Bretagne de l’AFH pourrait être associé à la mise en place d’un jumelage associatif avec les Malgaches.
Le comité Bretagne de l’AFH a obtenu ses statuts d’association depuis le 18 janvier 2013, mais il reste bien entendu un comité de l’AFH à part entière.
Jean-Michel BOUCHEZ
